[마이데일리 = 최창환 기자] 승일희망재단이 2021년에도 루게릭요양센터 건립을 위한 발걸음을 이어간다.

승일희망재단은 18일 "국내 최초의 루게릭요양센터 건립을 위한 '2021 미라클365 X 아이스버킷 챌린지 런' 모금 캠페인을 버추얼로 개최한다"라고 밝혔다.

이 캠페인은 1년 365일 매일매일 기적을 만들어가자는 희망의 응원을 담은 '미라클(Miracle)365'와 '아이스버킷 챌린지 런'이 만나 달리기와 아이스버킷 챌린지를 통해 루게릭병 환우와 가족의 어려움에 공감하고 응원하고자 기획됐다.

이번 캠페인의 참가 모집 인원은 2,000명으로 참가자 전원이 한 장소에 모여 동시에 진행했던 기존의 아이스버킷 챌린지 런과는 달리, 자신이 원하는 시간과 장소에서 개별적으로 러닝과 아이스버킷 챌린지에 참여하는 버추얼로 진행된다.

2014년에 미국에서 처음 시작됐던 아이스버킷 챌린지는 2018년 승일희망재단의 공동대표 션의 시작으로 국내에서 다시 한 번 폭발적인 릴레이로 이어졌다. 이어 승일희망재단은 러닝과 아이스버킷 챌린지, 미니 콘서트가 결합된 '아이스버킷 챌린지 런 캠페인'을 진행함으로써 기부가 의미 있을 뿐만 아니라 재미있고 행복한 일이라는 것을 알리며 대중적인 참여를 지속적으로 이끌어가고 있다.

2018년 6월에는 500명, 같은 해 9월에는 918명, 2019년 6월에는 1,130명으로 진행하면서 세계 최대 규모의 아이스버킷 챌린지의 기록을 세워가고 있다. 2021년에는 코로나19로 인해 사회적 거리두기를 준수하면서 참여할 수 있도록 버추얼로 아이스버킷 챌린지 런 캠페인을 개최하게 됐다.

어느 날 갑자기 예고 없이 성인에게만 나타나는 루게릭병은 아직까지 원인도 알 수 없으며 치료방법이나 치료제가 없어 24시간 간병에 의존해야만 한다. 온 몸의 운동신경만 사멸해 결국 스스로 움직이거나 호흡할 수도 없게 되는 루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로 유지되지만, 말을 할 수 없게 돼 환우뿐만 아니라 간병으로 인해 가족의 어려움 또한 극심하다.

승일희망재단은 환우와 가족들의 평범한 일상을 회복할 수 있도록 루게릭병 환우를 위한 전문 간병시스템을 갖춘 '루게릭요양센터'를 건립하고자 앞장서고 있으며, 아이스버킷 챌린지 캠페인은 루게릭요양센터 건립비 모금을 위한 캠페인이다.

이 캠페인은 소셜 크라우드펀딩 플랫폼 와디즈(Wadiz)를 통해 참가자를 모집한다. 와디즈는 이번 캠페인의 의미와 취지에 함께하고 더 많은 사람들의 사회적인 공감대를 이끌어내고자 적극적인 홍보를 지원한다.

18일부터 와디즈 웹사이트에서 오픈 알림 신청을 할 수 있으며, 24일 정식 오픈 후부터 펀딩에 참여하며 참가 신청을 할 수 있다. 24시간 내에 펀딩에 참가한 사람에게는 추첨을 통해 살균전해수기를 선물할 계획이다.

참가비는 1인당 50,000원으로 총 2,000명의 펀딩 참여자에게는 리워드로 노스페이스의 기능성 티셔츠와 슬리퍼, 대상웰라이프의 고단백 프로틴바, 근육건강음료, 파워에이드 및 완주기념메달, 배번호, KF94 마스크가 제공된다. 이벤트 상품으로 MCM 고급 핸드백, 가민 스마트워치, 에프터샥 골전도 이어폰, 진커머스 살균전해수기 등이 기업후원으로 함께 준비됐다.

승일희망재단 공동대표 션은 "코로나19로 인해 캠페인을 버추얼로 진행하게 됐지만 우리는 언제 어떤 상황에서도 기적을 이루어가는 일을 멈추어서는 안된다는 생각을 했다. 루게릭병 환우를 위한 루게릭요양센터 건립이 2021년 하반기 착공을 계획하고 있다. 루게릭병 환우 박승일이 20년째 병상에서 간절히 바라는 꿈이 이번 아이스버킷 챌린지 런을 통해 그 기적에 더욱 가까이 다가가 루게릭요양센터 착공 및 완공까지의 기적이 이루어지길 기대한다"라고 소감을 전했다.

승일희망재단은 루게릭병 환우와 가족을 위한 루게릭요양센터 건립과 환우 지원을 위한 기부 참여는 재단 홈페이지 또는 전화를 통해 할 수 있다.

[미라클365 X 아이스버킷 챌린지 런. 사진 = 승일희망재단 제공]

최창환 기자 maxwindow@mydaily.co.kr
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