'뱀파이어 증후군' 앓고 있는 英 형제, 햇빛에 노출 안 되려고…

[마이데일리 = 백솔미 기자] 영화에서나 등장할 만한 뱀파이어의 외모를 한 형제의 안타까운 사연이 화제가 되고 있다.

영국 신문 '데일리 메일'은 9일 '뱀파이어 증후군'을 앓고 있는 사이먼 쿨런(13)과 조지(11) 형제를 소개했다. 사진 속 형제는 핏기가 전혀 없는 창백한 얼굴에 날카로운 송곳니 등 뱀파이어와 흡사한 모습을 보였다.

매체는 "이 형제가 앓고 있는 병은 전 세계에 단 7000명이 앓고 있다는 외배엽이형성증(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)이다"며 "햇빛에 노출될 경우 생명이 위험하며 피부색이 창백하고 치아가 잘 자라지 않아 '뱀파이어 증후군'이라고 부르기도 한다"고 전했다.

이어 "이 병의 치료방법은 아직 개발되지 않았으며, 환자들은 병세가 악화되지 않도록 체온을 일정하게 유지해야 하고 물을 자주 마셔 수분을 공급해줘야 한다"고 '데일리 메일'은 설명했다.

한편 매체와의 인터뷰에서 어머니 맨디는 "아들들이 뱀파이어 영화에 나오려고 특수 분장을 한 것처럼 유난히 피부가 하얗기 때문에 지나가는 사람들마다 쳐다보고 수근거린다"며 안타까운 심경을 털어놓기도 했다.

이 소식을 접한 국내 네티즌들은 "어린 아이들의 고통에 마음이 아프다. 그런 아들을 지켜보는 어머니의 마음은 얼마나 아플까" "이런 희귀병이 있다니 믿기지 않는다" 등의 안타까운 마음을 전했다.

[희귀병 외배엽이형성증을 앓고 있는 쿨런과 조지. 사진 = 英 '데일리 메일' 캡쳐]

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