'나누면 행복', 희소병 에이퍼트 증후군 투병 가연이 사연 소개

[마이데일리 = 이승록 기자] MBC '함께 사는 세상 희망프로젝트-나누면 행복'(이하 '나누면 행복')의 '사랑아리랑'에서 에이퍼트 증후군을 갖고 있는 가연이의 사연이 소개된다.

에이퍼트 증후군은 머리뼈조기 유합증, 안구돌출, 가운데 얼굴 형성 저하 손발가락 합지증의 특징을 갖는 6만5천 명 중 한 명꼴로 발생하는 희소병이다.

태어났을 때부터 손가락과 발가락이 붙어 태어난 가연이는 지금까지 열 번이 넘는 대수술을 견뎌왔다. 말도 잘 하지 못하고 입이 다물어지지 않아 음식을 잘게 부수는 것도 힘들다. 앞으로도 합지증 분리 수술, 안면기형수술 등 평생 수술을 달고 살아야 하는 가연이.

현재 가연이 수술비로 지게 된 3억여 원의 빚 때문에 아빠는 베트남에서 일을 하고 있고 엄마도 정수기 등 생활용품 관리 일을 하며 살림을 꾸려나가고 있다. 이번에는 치아 교정 장치 제거 수술을 받게 된 가연이. 가연이의 상태는 괜찮은 걸까.

'현장&이슈'에서는 한 기관에서 5박 6일의 캠프 형식으로 진행된 '장애인 스키 학교'를 소개한다.

강원 평창의 한 리조트에서 열린 스키 학교는 시각, 청각, 지체 장애인 등 스물다섯 명의 지원자가 모였다. 비장애인 지도자뿐만 아니라 장애인 국가대표 선수로도 활약하고 있는 지도자 등이 지도했다. 장애인을 대상으로 하기 때문에 더욱 세심하게 일대일 수업을 진행했다. 색다른 도전을 함께 하는 그 현장에 찾아가본다.

'나눔&피플'에서는 영등포 쪽방촌 연탄배달 봉사활동을 소개한다.

국내 한 회사의 직원들로 결성된 봉사단은 2년 전부터 쪽방촌에 어르신들을 방문해 나눔을 실천하고 있다. 이날은 150명의 직원이 함께 모여 쪽방촌에 모여 연탄 나르기 봉사활동을 했다. 일대일로 결연을 맺고 어르신들과 같이 직접 장을 보러가고 말벗도 되어주는 봉사단원들. 두 달에 한번 장을 보는데 필요한 비용은 이 회사에서 지원하고 있다. 따듯한 나눔을 실천하는 봉사단을 소개한다.

'나누면 행복' 308회는 22일 밤 12시 55분에 방송된다.

[가연이의 어릴 때(첫 번째 왼쪽)와 손 수술 직후 모습. 사진 = MBC '나누면 행복' 제공]

이승록 기자 roku@mydaily.co.kr
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