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[마이데일리 = 최두선 기자] 희귀병을 앓고 있는 해리(11개월)양과 그녀의 아버지 정규(39)씨의 애틋한 사연이 공개된다.
MBC '시추에이션 휴먼다큐 그날'(이하 '다큐 그날')은 15,000명 중 1명의 비율로 발생하는 선천성 담도폐쇄증을 앓고 있는 해리양의 사연을 공개한다.
해리양을 살리기 위한 유일한 방법은 간이식. 이에 해리양의 아버지는 자신의 간을 이식하기로 결심했지만 지방간 3기 진단을 받고 만다. 딸 해리를 살리기 위해 정규씨는 필사적인 체중감량을 시작한다.
생후 50일, 유난히 황달이 심했던 해리양의 변은 흰색이었다. 60일 안에 수술을 받아야만 살 수 있는 병이었다. 생후 61일, 간과 십이지장을 연결하는 수술을 받았지만 심한 합병증이 찾아왔다. 비쩍 마른 팔과 다리, 복수가 풍선처럼 차오른 배, 까맣게 변한 얼굴은 마치 아프리카 난민 아이를 연상케 했다.
해리양의 주치의 최연호 교수는 방송 인터뷰에서 "해리가 앓고 있는 병은 선천성담도폐쇄증이라고 하는 병입니다. 담즙이 못 내려오고 간에 쌓이게 되는 데 독성 때문에 간에 경화가 오는 병입니다. 한 1년 내지 2년 사이에 아이의 상태가 점점 나빠지면서 사망하게 되는 병입니다"라고 전했다.
하지만 해리양의 아버지 정규씨의 간은 상태가 악화돼 있었다. 해리양의 엄마 효연(33)씨는 "아침 8시에 갑자기 장기이식센터 코디분이 오더니 '해리 간이식 못해요'라고 했어요"라며 "몇 달만 더 이 상태로 지냈으면 간경화가 와서 아빠야 말로 간이식을 받아야 한다고 했습니다"라고 말했다.
해리양의 유일한 희망이었던 간 이식이 불가능해졌고 주치의마저 정규씨의 간 CT사진을 믿지 못할 정도로 건강이 위험했다. 하지만 가족 중 유일하게 A형인 해리양과 혈액형이 같은 정규씨가 아니면 해리를 살릴 사람은 없었다.
당장 수술을 받지 않으면 어떤 일이 일어날지 아무도 장담 할 수 없는 상황에서 정규씨의 노력은 필사적이었다. 술, 담배를 끊고 혹독한 체중감량을 시작했다. 육식 위주의 식성을 한순간에 채식으로 바꿨고 맥주를 좋아하던 그가 회식 자리를 피했다. 의사가 추천한 간에 좋다는 건강식품을 종류 별로 먹으며 매일 운동을 했다. 정규씨는 두 달만에 13kg을 감량했다.
어머니 효연씨는 오히려 해리양이 아버지의 수명을 10년 늘려줬다고 고백했다. 딸을 살리기 위한 아버지의 눈물겨운 노력과 해리양의 기구한 사연은 오는 30일 오전 8시 45분 방송된다.
[사진 = MBC]
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