‘버블맨’ 등장에 충격, 전신에 거품 같은 종양이…

[마이데일리 = 김경민 기자]거품같은 종양이 전신을 뒤덮고 있는 희귀병을 앓고 있는 사람이 언론에 보도돼 충격과 안타까움을 사고 있다.

영국 타블로이드지 더 선은 15일 휘귀병을 앓고 있는 인도네시아인 찬드라 위스누(57)씨와의 인터뷰를 전했다.

그는 전신에 거품을 연상케하는 작은 종양이 퍼져 있어 보기에도 끔찍하다. 실제로 그는 평소에도 두건과 선글라스로 얼굴을 꽁꽁 숨기고 다닌다. 자신의 모습을 다른 사람이 보면 소스라치게 놀라기 때문이다.

찬드라씨의 얼굴에 병변이 나타나기 시작한 것은 19세 때부터로, 24세 때는 등으로 퍼지기 시작했고, 급기야 32세에는 전신으로 번졌다.

병이 발생하자 그의 부모는 수많은 의사와 피부의학자들에게 진료를 받았지만, 그의 병은 악화되기만 했다.

그는 자신의 병이 유전학적인 문제로 발생했으며, 비정상적인 신경계통이 피부와 뼈에 종양을 만들기 시작했다고 말했다. 실제로 수많은 치료제를 써 봤지만 끝내 그의 병이 확산되는 것을 멈추지는 못했다고.

결국 학자들 까지 그의 병에 대해 손을 놓게 됐고, 더 이상 그의 부모들 또한 병원에 대려가거나 의사에게 진단을 받지 않았다고 한다.

이런 종양은 그의 삶에 큰 변화를 주게 됐다. 그는 “외모만이 아니라 더운 날씨에 부스럼이 노출되면 너무나 쓰리다”며 “이런 고통을 막고 사람들의 주목을 피하기 위해 여름에도 세 겹의 겉옷을 걸치고 다닌다”고 고통을 호소했다.

사람들의 눈총 또한 그에게는 곤욕이다 그는 “사람들은 나를 피한다. 대부분의 사람들이 내 주변에서 이상한 반응을 보인다”며 “그런 사실은 나를 불쾌하게 해 다른 사람들과 접촉을 피하게 된다”고 하소연했다.

병이 발생한 뒤에도 그의 곁을 떠나지 않는 아내 나닉 트리 하랴니씨는 “오래전 병이 발생할 때, 남편이 나보고 ‘떠나서 다시는 돌아오지 마라’고 말했지만 나는 그러지 않았다. 나는 그의 겉모습이 바뀐다고 해도 그의 와이프로 있었다. 약해지지 않겠다”고 전했다.

모든걸 포기하고 살던 찬드라는 자신의 병을 고쳐줄 의사를 전세계를 통해 수소문하기 시작했다. 그의 아들 마틴 아난다(32)와 딸 리스 칸드라(26)에게서 같은 병이 발생하기 시작한 것이다.

하지만 의사를 찾는다고 해도 수술 비용이 문제다. 찬드라씨는 “만약 (치료할 수 있는) 의사를 찾는다고 해도 내 아이들을 의사에게 데리고 가지 않을 것이다”며 “치료비를 댈 돈이 없기 때문이다”고 하소연 했다.

[사진 = 더 선 캡쳐]

김경민 기자 fender@mydaily.co.kr
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