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[마이데일리 = 강지훈 기자] 목숨을 걸고 웃어야 하는 기구한 운명에 처한 여성의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.
영국 일간지 '데일리메일'은 11월 30일(한국시각) 희귀병 아놀드 키아리 증후군(Arnold Chiari Malformation)을 앓고 있는 캐롤라인 기븐스(23)라는 영국 햄프셔주의 젊은 여교사의 기구한 사연을 보도했다. 이 병은 소뇌의 일부분이 비대해져 돌출되면서, 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상증상이 생기는 희귀질환이다.
이 질환이 발병하면 척수액이 뇌로 가는 흐름이 어려워지면서 결국 척수액이 척수와 뇌의 비어있는 공간에 축적되고, 돌출된 소뇌 부분이 길어져 두개골 아래쪽 바깥으로 뇌가 자란다. 특히 갑작스런 움직임이나 웃음으로도 혈압이 뇌에 곧바로 영향을 미쳐 사망할 수도 있는 무서운 병이다.
기븐스의 담당의는 낄낄거리는 작은 웃음마저도 뇌에 영향을 줄 수 있으며, 뇌가 두개골 바깥으로 강한 압력을 받으면 곧장 척추에 마비를 주면서 사망할 수 있다고 경고했다.
기븐스는 "처음에는 내가 이렇게 심각한 상황인지 모르고 그저 약으로 조절할 수 있는 정도라고 생각했다"면서 "나는 절대 일반인처럼 살 수 없는 지경"이라고 고통을 호소했다.
이어 "조금이라도 크게 웃으면 뇌 압력이 올라가 글자 그대로 터져버릴 수 있다"면서 "이미 두개골 밖으로 넘치는 뇌가 척수의 흐름을 방해하고 있는 상황"이라고 설명했다.
그녀는 지난 7월 1차 수술을 받아 두개골의 일부를 잘라내 뇌의 압박을 줄이는 공간을 만드는 수술을 받았지만, 아직 수차례 더 수술을 받아야 생존확률이 높아질 수 있다고 한다.
[사진 = '데일리메일' 홈페이지 캡처]
강지훈 기자 jhoon@mydaily.co.kr
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