‘요양센터 건립 탄력 받았다’ 한국루게릭병협회, 승일희망재단에 4억원 지원

[마이데일리 = 최창환 기자] 한국루게릭병협회가 승일희망재단에 4억원을 지원했다. 덕분에 국내 최초의 루게릭요양센터 건립사업도 탄력을 받게 됐다.

비영리재단법인 승일희망재단은 17일 “루게릭병 환우의 전문 간병과 요양을 위해 재단이 최우선 과제로 추진하고 있는 국내 최초의 루게릭요양센터 건립사업에 한국루게릭병협회가 함께하기로 협약했다”라고 밝혔다. 한국루게릭병협회는 루게릭병 환우와 가족, 의료인을 중심으로 2001년 창립한 루게릭병 환우를 위한 첫 민간단체다.

협회는 이를 통해 협회에 모금된 루게릭요양소 건립 기금 4억원을 승일희망재단의 루게릭요양센터 건립사업에 지원하기로 하고, 지난 16일 기금전달식을 진행했다. 이는 2002년 루게릭병 확진을 받은 전 프로농구코치 박승일(현 승일희망재단 공동대표)이 협회와 함께 홍보 및 모금활동을 한 단체로서 그 뜻에 함께해 요양센터 건립을 지원한다는 데에 특별한 의미가 있다고 볼 수 있다. 전달식에는 승일희망재단 공동대표 션과 한국루게릭병협회 협회장 성정준 교수 등이 참석했다.

한국루게릭병협회는 지금도 투병 생활과 간병으로 힘들어하는 환우와 가족을 위해 하루라도 빨리 루게릭요양센터를 건립해야 한다는데 의견을 같이 했으며, 승일희망재단이 요양센터 건립을 위해 구체적인 사업 계획을 갖고 활발한 모금활동을 펼쳐 2018년 요양센터 건립부지 마련, 건축설계 작업과 착공 계획, 요양센터 운영계획 등을 순차적으로 진행하는 과정을 보면서 힘을 보태고자 이번 협약에 나서게 됐다.

국내 최초로 세워질 루게릭요양센터는 요양원과 요양원 입원이 불가능한 65세 미만을 대상으로 하는 의원으로 구성된 100병상 규모의 요양시설로 의사소통이 어려운 루게릭병 환우에 대한 이해를 바탕으로 의료인과 전문 간병사를 통한 체계적인 간병서비스와 재활운동 시스템을 마련할 계획이다.

한국루게릭병협회 회장 성정준 교수는 “여러가지 제약 때문에 쉽지 않았던 루게릭요양센터 건립이 박승일 환우의 지난 노력과 많은 분들의 도움으로 착공을 앞두고 있다. 투병 생활 지원사업 등으로 협회의 재정이 어렵지만, 루게릭병 환우들의 숙원사업에 동참하고 응원하기 위해서 승일희망재단의 건립사업에 지원하게 됐다. 사업이 순조롭게 진행돼 요양센터를 간절히 기다리는 환우들에게 많은 도움이 되기를 바란다”라고 전했다.

션은 “올해로 재단이 설립된 지 10주년이 된다. 루게릭병으로 20년간 투병 중인 박승일 대표의 오랜 꿈인 루게릭요양센터 착공이 마침내 눈앞에 다가왔다. 한국루게릭병협회와 더불어 많은 분들의 따뜻한 응원과 후원이 있었기에 여기까지 올 수 있었다고 생각하며 모든 분들께 진심으로 감사드린다. 루게릭병으로 힘들어하는 환우와 가족을 위해 하루 빨리 완공될 수 있도록 최선을 다하겠다. 무엇보다 루게릭병 환우를 위해 재단과 협회가 뜻을 모아 협력하게 돼 매우 의미 있는 일이라고 생각한다”라고 말했다.

루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로 유지되나 운동근육세포가 힘을 잃어 결국 스스로 움직일 수도, 호흡할 수도 없게 되는 중증희귀질환으로 아직까지 원인도 알 수 없고, 치료 방법이 없어 24시간 간병에만 의존해야 한다.

이를 위해 승일희망재단은 루게릭요양센터 건립을 최우선 목표로 2011년 보건복지부로부터 설립허가를 받았으며, 2021년 하반기 착공을 계획하고 있다. 승일희망재단은 건립비 마련을 위해 아이스버킷 챌린지 및 기부런, 만원의 기적 WITHICE, 산타클라쓰, 위드커피 등의 다양한 모금캠페인과 루게릭 희망콘서트, 위드아이스 기부상품 판매 등을 통해 기금을 마련하고 있으며 홈페이지를 통해 자세히 안내하고 있다.

[션 승일희망재단 공동대표. 사진 = 승일희망재단 제공]

최창환 기자 maxwindow@mydaily.co.kr
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