백지영도 호소한 '28억 약'…韓건보 '획기적 사건' 벌어졌다

[가수 백지영이 2월 초 희귀병인 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. 백지영은 "환우들을 위해 이 병을 알리려고 동참했다"고 말했다. /유튜브 캡처]

[마이데일리 = 김성호 기자]1회 주사에 28억 원짜리 초고가 유전자 치료제에 건강보험이 적용될 전망이다. 28억원 약은 국내 건보 역사상 가장 비싸다.

그래서 이번 적용이 "한국 의료보장 역사에 획기적인 일"이라는 평가가 나온다.

중앙일보에 따르면 보건복지부와 건강보험심사평가원은 12일 약제평가위원회(이하 약평위)를 열어 한국노바티스가 신청한 졸겐스마 주사제에 건보를 적용하는 게 타당한지를 심사해 "급여 적정성이 있다"고 평가했다.

건보를 적용한다는 뜻이다.

이에 따라 제약회사와 건강보험공단이 건보 적용 약값을 얼마로 할지 60일 이내 결정하고, 30일 이내에 건강보험정책심의위원회에서 최종 심의·의결하게 된다. 이르면 7~8월 의료 현장에서 사용할 수 있게 된다.

졸겐스마는 척수성 근위축증(SMA) 환자에게 주사하는 혁신적 신약이다.

이 병은 SMN1 유전자 결핍 또는 돌연변이로 인해 근육이 점차 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다.

영아 사망의 가장 큰 유전적 원인의 하나이다.

세계적으로 신생아 1만명당 1명꼴로 발생한다.

병이 진행할수록 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어려워지며, 가장 심각한 유형인 SMA 1형 환자는 치료받지 않으면 2세 이전 사망에까지 이르기도 한다.

이런 딱한 사정 때문에 가수 백지영이 2월 초 한국노바티스·한국척수성근위축증환우회와 함께 2분 27초짜리 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들었다.

백지영은 "숨 쉴 수 없어, 말할 수 없어, 누구의 잘못도 아닌데"라고 애절한 목소리로 노래한다.

백지영은 지난 2월 3일 자신의 SNS에 “SMA 환우들을 위해 이 질환을 알려야겠다는 생각에 뮤직비디오에 동참하게 되었습니다”라고 썼다.

백지영은 SMA를 알리는 ‘#같이숨쉬자’ 소셜미디어 캠페인을 진행하고 있다. 희망의 빛 유튜브는 45만여 회 조회 수를 기록하고 있다.

김성호 기자 shkim@mydaily.co.kr
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