'거리의 만찬', 韓 최초 소아완화의료팀 만나다

[마이데일리 = 김미리 기자] '거리의 만찬'이 우리가 몰랐던 병원에서의 삶, 아파도 누려야 하는 일상에 대해 전한다.

KBS 1TV '거리의 만찬'이 '삶의 조건'이라는 타이틀로 기획을 이어간다. 지난달 21일 방송된 1부(우리가 사랑할 수 있는 시간)에서는 간병 가족에 대해 이야기했고 오는 4일 방송되는 2부(내일도 행복할 거야)에서는 총 2편에 걸쳐 소아완화의료에 대해 이야기한다.

소아완화의료는 희귀중증질환을 가진 어린 환자와 가족들이 치료 과정에서 경험하는 어려움을 해소시켜주는 통합적인 의료서비스다. '삶의 조건 두 번째 이야기-내일도 행복할 거야'에서는 아픈 아이와 간병을 하는 엄마 그리고 그들을 지지해주는 소아완화의료팀에 대해 다룬다.

▲ 세상에서 가장 위대한 동행

세 MC들은 직접 국내 최초의 전문 소아완화의료팀이 있는 서울대어린이병원을 찾아가 대다수의 사람이 알지 못했던 소아완화의료에 대해 알아봤다. 서울대어린이병원에 있는 소아완화의료팀은 소아 전문의뿐만 아니라 의료 사회복지사, 미술치료사, 간호사 등이 한 팀으로 이루어져 있다. 그들은 치료 과정 동안 아이와 가족이 더 편안하고 즐겁게 지낼 수 있도록 돕는 전반적인 일을 하고 있다. 아이가 치료를 받는 데 있어서 더 나은 결정을 할 수 있도록 각 전문의들을 연결하고 아이의 심리·정서적 문제에 대해 관리해준다. 그뿐만 아니라 보호자들이 숨 쉴 틈을 가질 수 있도록 돕고 정서적인 지지 또한 해준다.

소아완화의료팀은 이런 많은 일을 하고 있지만 안타깝게도 국내에 단, 2곳밖에 없다. '거리의 만찬' MC들은 소아완화의료팀의 회의에 참여해 왜 이런 의료서비스를 제공하는 팀이 2곳밖에 없는지, 그리고 우리가 알아야 할 이야기는 무엇인지 들어봤다.

▲ 천장을 보고 자라는 아이들

올해 15살이 된 석현이는 초등학교 시절 미국까지 가서 태권도시범을 보일 정도로 건강하고 동적인 아이였다. 하지만 재작년 코피를 많이 흘려 병원을 찾았고 그때 백혈병이라는 진단을 받았다. 석현이는 그 뒤 병원에서 소아완화의료팀과 함께 치료를 받으며 1년여의 시간을 보내고 있다. 세 MC는 석현이와 석현이의 엄마를 만나 이야기하는 시간을 가졌다.

MC들은 소아완화의료팀에게 범창이란 아이에 대해서도 전해 들었다. 범창이는 치료의 기적을 바라기 힘든 상태. 그렇지만 자신을 돌보느라 고생하는 엄마를 위해 소아완화의료팀과 함께 이벤트를 준비했다. 카메라 하나 들기에도 팔이 떨리고 편지를 쓰는 손이 뜻대로 움직이지 않지만 최선을 다해 준비한 범창이. 엄마는 이런 범창이에게 지금도 행복하다고 내일도 행복할 거라고 말하며 참았던 눈물을 흘렸다. 범창이의 옆에서 하루하루를 함께하는 소아완화팀의 배려와 범창이의 따듯한 마음에 MC들은 크게 감동했다.

투병 생활은 얼핏 보기에 아프고 슬프기만 할 것 같지만 그들은 이곳에서 그들만의 일상생활을 보내고 있다. 석현이의 엄마는 오히려 병원에서의 생활이 아이를 알아가는 시간이 되었다고 말한다. 그리고 병원에서 소아완화의료팀이 굉장히 큰 도움이 된다고 강조했다. 소아완화의료팀은 때론 친구처럼 때론 가족처럼 옆에서 함께 생활하고 있었다.

▲ 보통의 삶을 살 수 있게 돕는 것

석현이를 만나고 소아완화의료팀에게 범창이의 이야기를 들으며 MC들은 많은 눈물을 흘렸다. 그리고 정말 아이와 가족들에게 필요한 건 어떤 건지 고민해보게 되었다. 소아완화의료팀은 아픈 아이를 치료받아야 하는 환자로만 받아들이고 아픈 아이의 엄마를 간병해야 하는 보호자로만 보는 게 안타깝다고 말했다. 그리고 병원에서도 아이들과 가족들은 일상을 누릴 권리가 있다고 강조했다. 병원에서만 지내고 있는 그들의 일상에 정말 필요한 것은 무엇일까.

소아완화의료팀과 병원에서 생활하는 아이를 만나 그들의 이야기를 들은 '삶의 조건 두 번째 이야기-내일도 행복할 거야1'은 오는 4일 밤 10시 KBS 1TV를 통해 방영된다. '삶의 조건 두 번째 이야기-내일도 행복할 거야2'에서는 소아완화의료팀과 함께하고 있는 엄마들의 진솔한 이야기를 담아내며, 오는 11일 방송예정이다.

[사진 = KBS 제공]

김미리 기자 km8@mydaily.co.kr
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