승일희망재단, 모금액 100% 루게릭병 환우 가정에 지원

[마이데일리 = 최창환 기자] 루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 승일희망재단이 코로나19로 인해 그 어느 때보다 예방, 안전에 긴장의 끈을 놓을 수 없는 루게릭병 환우와 가정의 어려움을 해소하기 위해 나섰다.

승일희망재단은 3월 13일부터 지난달 13일까지 한 달간 카카오같이가치를 통한 모금함 '루게릭병, 코로나19와 전쟁 같은 시간을 보내다'와 네이버 해피빈을 통한 모금함 '코로나19로부터 루게릭병 환우를 보호해 주세요' 등 2개의 모금함을 개설했다. 카카오같이가치 모금은 사회복지공동모금회의 심사를 거쳐 코로나19 긴급 모금으로 진행됐으며, 그 결과 총 2,975만 7,300원이 모금됐다.

또한 해피빈 모금함은 현재 약 600만원이 모였으며, 오는 31일까지 진행된다. 2개의 모금함을 통해 모인 약 3,600만원은 전액 루게릭병 환우와 가족을 위해 사용된다.

승일희망재단은 지난달 29일 코로나19 예방을 위해 가정 134곳에 마스크 50장, 손소독제를 긴급 지원했다. 또한 추가 지원도 예정하고 있다. 또한 가정 간호 중인 환우의 간병에 필요한 의료소모품, 위생용품을 구입할 수 있도록 1인당 20만원씩 100여 가정에 지원할 계획이다.

루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로지만, 몸의 운동신경만 파괴돼 전혀 움직일 수 없게 되는 난치성 희귀질환이다. 호흡기를 착용하고 있거나, 호흡 근육 약화 및 면역력 감소로 인해 폐렴에 매우 취약한 루게릭병 환우에게 코로나19는 치명적인 질병이다. 따라서 위생과 예방이 아주 중요하지만, 마스크 품귀 현상 등으로 환우와 가족에게 마스크 구입은 몹시 시급한 일일 수밖에 없었다.

승일희망재단 박성자 상임이사는 "모금을 시작할 무렵 환우가 아닌 사람조차 마스크 구입은 하늘의 별 따기 만큼 어려운 일이었다. 다행히 알아보고 기다린 끝에 품질 좋은 마스크 7,500장을 구입할 수 있어서 너무 기쁘고 감사했다. 코로나19가 하루빨리 물러나길 바라는 마음으로 준비한 이번 지원이 환우와 가족에게 잠시나마 안도의 한숨을 쉴 수 있는 일이 되었으면 좋겠다. 또한 루게릭병 환우와 가족 그리고 대한민국 모두가 이 어려운 시기를 무사히 이겨 내길 바란다"라고 전했다.

더불어 승일희망재단은 최근 공익법인의 투명성 및 기부금 효율성 평가 기관인 한국가이드스타로부터 심사 항목별 최고 별점 3개 인증과 크라운 인증까지 획득했다. 국내 등록법인 1만 889개 중 174개 법인이 별점 3개 인증을 받았으며, 그 중 크라운인증까지 받은 곳은 13개다.

승일희망재단 측은 "루게릭병 환우에게 실질적인 지원이 될 수 있도록 앞으로도 다양한 사업을 지속해 나갈 것이며, 2021년 착공을 목표로 루게릭요양센터 건립을 위해서도 힘을 모으고 있다"라고 전했다.

한편, 승일희망재단은 울산 모비스(현 현대모비스)의 최연소 코치로 임명돼 화제를 모았던 농구인 박승일이 국내 유일의 루게릭병 환우를 위한 비영리 재단법인이다. 박승일은 루게릭병 진단을 받은 후 루게릭병 환우들을 위한 모금활동 및 프로모션을 전개해왔다. 지난 2014년 전국적인 관심을 모은 '아이스버킷챌린지'도 승일희망재단 덕분에 국내에 전파될 수 있었다. 지난해 상반기에는 루게릭요양병원 건립 부지를 용인에 마련했다.

[승일희망재단 마스크 지원. 사진 = 승일희망재단 제공]

최창환 기자 maxwindow@mydaily.co.kr
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