'근육 수축' 같은 희소병 앓는 커플…이수근 "하늘도 무심하시지" 한숨 [물어보살](MD리뷰)

19일 오후 방송된 KBS Joy '무엇이든 물어보살'에는 31세 피아니스트, 29세 플루티스트 음악가 커플이 등장해 "둘 다 손에 희소 난치병이 있다. 평생 연주자를 꿈꿔왔는데 학위만 따고 아무것도 할 수 없는 상황이라 어떻게 하면 좋을지 모르겠다"라는 고민을 털어놓았다.

두 사람이 앓고 있는 병은 '포컬 디스토니아'로, 본인의 의사와 관계없이 근육이 수축해 비정상적인 운동을 초래하는 질환이다. 음악가 100명 중 1명에게 생긴다는 이 병은 가수 장기하가 앓았던 질환이기도 하다.

사연녀는 "2년 전에 발병했는데, 심리적 요인이 원인이라고 한다. 연주만 하면 그렇게 된다. 어느 날부터 갑자기 불편해지더니 점점 악화됐다"라고 밝혔다. 사연남 역시 "비슷한 시기 발병했다. 독일 유학 중이었는데, 모든 게 잘 풀리고 있던 시기였다"라고 돌아켰다.

두 사람은 질환이 생긴 후 만나 연인 사이로 발전했다. 독일 유학 중 만났다는 이들은 "같은 학교였지만 일면식도 없었다. 친한 한국인 무리에게 초대를 받아서 놀러갔다가 손 얘기를 하며 가까워졌다"라고 말했다.

사연녀는 "교수님이 추천해 준 의사에게 찾아가 포컬 디스토니아라고 진단을 받았다. 치료 방법도 완치도 없다. 이 병을 연구하는 분들이 전 세계에 10명 밖에 없다. 찾아가 봤지만 뚜렷한 치료 방법은 없었다"라고 해 안타까움을 더했다.

이수근은 음악을 한 지 20년, 25년 됐다는 사연자들의 말에 "한창 젊을 때인데. 악기를 다루는 사람들에게 이런 시련이 왔다. 하늘도 무심하지지"라며 마음 아파 했다. 이어 "한국적인 관점에서 방법이 2가지가 있다. 정신적 안정을 위한 결혼, 또 하나는 굿이다. 샤머니즘으로 가는 것"이라며 너스레를 떨었다.

서장훈은 자신의 경험에 빗대어 조언했다. 그는 "예전 선수 시절 준결승인데 허리를 다친 적이 있었다. 양방, 한방, 벌침, 기 치료까지 별짓을 다했다. 그만큼 절실하기 때문"이라며 "본인들은 아파진 특별한 계기가 없다고 하지만, 그 원인을 알아내려고 가는 곳이 병원이다. 유학하며 여러 가지 할 게 많았을 텐데 부담감이 영향을 줬을 수도 있다. 정신의학과 상담을 받아보는 게 어떠냐. 여러 시도를 해보는 게 좋다"라며 정신과 상담을 권유했다.

이어 "결혼 생각이 있다면 극복을 위해 열심히 노력해보고, 그래도 안되면 '아이들 가르치면 되지' 하고 마음을 편하게 먹어라. 그러다 보면 언젠가 손이 돌아올 수도 있다"라고 덧붙였다.

[사진 = KBS Joy '무엇이든 물어보살' 방송 캡처]

오윤주 기자 sope@mydaily.co.kr
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