'물어보살' 의뢰인 "열일곱 아들, 호모시스틴뇨증 투병…식이 조절 안하고 흡연까지" 눈물 [MD리뷰]

[마이데일리 = 양유진 기자] '무엇이든 물어보살' 선천성 희귀 난치병인 호모시스틴뇨증을 앓고 있는 고등학생의 사연이 공개됐다.

15일 오후 방송된 케이블채널 KBS 조이 '무엇이든 물어보살'에서는 가슴 아픈 사연을 가진 모자 의뢰인이 선녀 보살 서장훈, 동자 이수근을 찾아 고민을 털어놨다.

이날 엄마 의뢰인은 열일곱 살 아들이 호모시스틴뇨증을 투병 중이라고 밝혔다. 호모시스틴뇨증은 몸에서 특정 단백질이 분해되지 못하고 혈관 등에 쌓여 각종 합병증을 유발하는 병으로, 평균 수명은 40세로 알려져 있다.

엄마 의뢰인은 "단백질만 안 먹으면 되냐"는 서장훈의 말에 "메티오닌이 금지인데 거의 다 들어 있다. 8살 때부터 특수 분유, 저단백 즉석밥만 먹이고 있다. 초등학교 저학년 때까지는 식이 조절을 했는데 크면서 특수 분유를 안 먹고 약도 안 먹는다"라며 식이 조절을 하지 않으면 수명이 줄어든다고 설명했다.

이어 "처음 병을 알고 좌절해 있는데 의사가 '발견 못했으면 20살 전에 즉사했을 거'라더라"라며 "아들이 4살 때부터 시력이 떨어지더라. 알고 보니 호모시스틴뇨증이었고 발병 확률이 30만 분의 1이었다"라고 돌이켰다.

또한 "특수 분유를 먹고 뿜었다. 시궁창에서 뜬 것 같은 냄새가 난다. 코를 막고 빨대로 넘기려고 해도 안 넘어간다"라며 "'엄마가 먹으면 먹을 수 있다'는 말이 미안할 정도였다"고 고백하기도 했다.

엄마 의뢰인은 하루에 한 끼 먹고 싶은 음식을 먹는 아들을 두고 "중학교 1학년 때까지 식이 조절을 하다 보니 괴로웠던 세월을 푼다는 느낌이 들 정도다. 그냥 맛있는 거 먹고 그만큼만 살고 싶다더라"라며 눈시울을 붉혔고, 아들 의뢰인은 "걱정은 된다. 한편으론 두렵지만 한번 일반식 먹는다고 아프진 않으니"라고 주장했다.

그러자 서장훈은 "둘 중 하나를 선택해야 한다. 먹고 싶은 거 다 먹고 짧게 사느냐, 식이 조절하고 신경 쓰며 살다 갈 거냐. 두 가지 선택이다. 대부분 후자를 택할 거다"라며 "네가 떠나면 엄마는 어떻게 하냐. 엄마 마음은 얼마나 타들어 갈까"라고 조심스럽게 말했다.

엄마 의뢰인은 아들의 또 다른 문제점을 꺼내놨다. "아들이 학교에서 담배를 피웠다"는 것. 엄마 의뢰인은 아들에게 경각심을 주기 위해 담배를 입에 욱여넣고 불을 붙였다면서 "담배 피우면 죽는다고 했다"라고 회상했다. 더불어 "아들 걱정에 잠을 못 자 신경정신과에 다닌다. 그런데 아들이 담배를 끊고 싶다며 다녀갔다더라"라고 '무엇이든 물어보살'에 사연을 남기게 된 이유를 알렸다.

아들 의뢰인은 모델의 꿈을 품고 있었다. 이수근은 아들 의뢰인을 향해 "음식에서 얻지 못하는 낙을 런웨이에서 풀라. 오랫동안 건강해야 한다. 담배를 끊고 싶다고 이야기할 정도면 의지가 있고 착한 거다. 바뀌겠다는 의지가 있어서 이 자리에 온 거다"라며 진심 어린 조언을 건넸다.

[사진 = KBS 조이 방송 화면]

양유진 기자 youjinyang@mydaily.co.kr
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