“콧줄로 밥 먹는 한 살 은우 돕기”… 티몬, 소셜 기부 캠페인 진행

[마이데일리 = 방금숙 기자] 티몬은 오는 31일까지 사회복지법인 밀알복지재단과 희귀 난치성 질환인 차지증후군을 앓는 환아를 돕는 소셜기부 캠페인을 진행한다고 22일 밝혔다.

차지증후군은 염색체 문제로 시각 신경장애, 난청, 심장질환, 발달장애 등이 동시에 나타나는 희귀 질환으로 8000~1만명 중 1명꼴로 발생한다.

1살 은우(가명)는 출생 직후 심장이상에 이어 후비공 폐쇄, 생식기 이상 등이 차례로 발견되며 차지증후군 진단을 받았다.

현재 은우는 물조차 삼키지 못해 콧줄로 특수 분유를 먹고 보청기와 특수안경 없이는 엄마, 아빠의 목소리를 듣지도 얼굴을 볼 수도 없는 상황이다.

티몬은 “특수 분유와 콧줄, 카테터, 주사기 등 매일 사용하는 의료 소모품비가 만만치 않은 데다 성장하면서 심장, 인공와우, 인공 수정체 등 많은 수술을 받아야 해 도움이 절실하다”고 설명했다.

고객은 이달 말까지 소셜기부에 참여해 2000원부터 원하는 금액으로 자유롭게 기부할 수 있다. 기부된 금액은 전액 은우의 의료비, 의료 소모품비, 가정의 긴급 생계비 등으로 사용된다. 후원금과 사용내역은 다음 소셜기부에서 투명하게 공개된다.

이수현 티몬 대외협력총괄 상무는 “대부분 희귀질환이 지속적인 치료와 수술을 요하고 본인이 부담해야 할 비용이 커 경제적 어려움을 겪는다”며 “힘겨운 일상을 이어가는 희귀질환 환아와 가족에게 더 많은 관심과 지원이 갈 수 있도록 노력할 것”이라고 말했다.

방금숙 기자 mintbang@mydaily.co.kr
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