"코로나19 극복하길" 승일희망재단, 모금액 전액 루게릭병 환우들에게 지원

[마이데일리 = 최창환 기자] 승일희망재단이 코로나19 예방을 위한 모금액 전액을 루게릭병 환우들을 위해 지원했다.

루게릭병 환우와 가족을 지원하는 비영리재단법인 승일희망재단은 코로나19로 인해 그 어느 때보다 예방, 안전을 위해 긴장의 끈을 놓을 수 없는 루게릭병 환우와 가정의 어려움 해소에 함께했다.

승일희망재단은 지난 3월 13일부터 5월 31일까지 80일 동안 다음 카카오같이가치(모금액 2,975만 7,300원)와 네이버 해피빈(모금액 1,001만 2,900원) 클라우드 펀딩을 통해 총 3,977만 200원을 모금했다. 이를 통해 1~2차로 나눠 마스크 7,500장(구입비 1,125만원)과 의료소모품 100% 전액 지원을 완료했다.

7,500장의 마스크는 지난 4월 1차 134명의 환우 가정에 각 50장씩 지원했으며, 9월에 2차로 80명의 환우 가정에 각 10장씩 지원하는 데에 사용했다.

또한 2차 지원에서는 루게릭병 환우 간병에 사용되는 의료소모품 및 위생용품 등의 구입에 조금이나마 힘이 되고자 의료소모품비로 211가정에 각 15만원씩 3,165만원을 지원했다. 카카오같이가치와 해피빈 클라우드 펀딩 모금액으로 부족한 부분은 재단 자체 모금액 312만 9,800원을 충당해 신청한 모든 이들에게 지원했다.

루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로지만, 몸의 운동신경만 파괴돼 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다. 호흡 근육 약화 및 면역력 감소로 인해 폐렴에 특히 취약해 루게릭병 환우에게 코로나19는 더욱 치명적일 수밖에 없다. 따라서 감염 예방을 위해서 간병의 위생관리는 매우 중요하기 때문에 간병의 어려움도 매우 크다고 할 수 있다.

이번 지원 사업에 선정된 환우 보호자는 "매일 사용하는 의료소모품비는 큰 금액이 아니어도 부담될 때가 있다. 이번 지원이 도움이 될 뿐만 아니라 루게릭병 환우 가정의 어려움을 이해하며 힘이 되어주는 곳이 있다는 것이 참 든든하다. 이제는 마스크를 쉽게 구입할 수 있게 됐지만, 이 또한 관심을 갖고 지원해주는 곳이 있어 감사하다. 루게릭병 환우 모두가 코로나19를 잘 극복했으면 좋겠다"라고 말했다.

승일희망재단 상임이사 박성자는 "카카오같이가치와 해피빈을 통해 모금에 동참한 기부자가 2만 2,400명이다. 모두가 어려운 시기에 많은 분들이 루게릭병 환우의 어려움을 공감하고 나눔으로 힘이 되어주셔서 감사하다. 올해는 코로나19와 태풍 등 재해로 루게릭요양센터 건립비 모금 활동을 펼치지 못하는 등 모금에 어려움을 많이 겪고 있지만 모두 힘을 내고 잘 이겨나가길 기원한다"라고 전했다.

한편, 승일희망재단은 울산 모비스(현 현대모비스)의 최연소 코치로 임명돼 화제를 모았던 농구인 박승일이 국내 유일의 루게릭병 환우를 위한 비영리 재단법인이다. 박승일은 루게릭병 진단을 받은 후 루게릭병 환우들을 위한 모금활동 및 프로모션을 전개해왔다. 지난 2014년 전국적인 관심을 모은 '아이스버킷챌린지'도 승일희망재단 덕분에 국내에 전파될 수 있었다. 지난해 상반기에는 루게릭요양병원 건립 부지를 용인에 마련했다.

승일희망재단은 박승일과 가수 션이 공동대표를 맡고 있다. 지난 5월에는 한국가이드스타에서 진행한 공익법인의 투명성 및 기부금 효율성 평가에서 최고 별점 3개와 크라운 인증까지 획득했고, 기부금 모금과 사용 내역을 1원까지 공개하는 등 기부자의 알 권리를 존중해나가고 있다. 또한 오는 2021년에는 국내 최초의 루게릭요양센터 건립을 위한 착공을 준비하고 있다.

최창환 기자 maxwindow@mydaily.co.kr
- ⓒ마이데일리(www.mydaily.co.kr). 무단전재&재배포 금지 -