소아 조로증 홍원기, 20세 자축 희망사항은? "여친 생겼으면" ('인간극장')[종합]

[마이데일리 = 김도형 기자] 성인이 된 '어린 왕자' 홍원기(20)가 꿈과 희망을 전했다.

2일 오전 방송된 KBS1 시사교양 프로그램 '인간극장'에서는 '스무 살이 된 어린 왕자' 편이 전파를 탔다. 홍원기는 지난 2015년 방송된 '우리 집에 어린 왕자가 산다'의 주인공이다. 당시 10세였던 그는 일반인보다 몇 배 빠르게 노화가 진행되는 희소병 '소아 조로증'을 앓고 있었다. 평균 기대 수명이 16세에 불과한 병으로, 누구도 홍원기가 성인까지 살아남을 거라 장담하지 못했다.

하지만 10년이 흘러, 홍원기는 모두의 예상을 깨고 당당히 20세를 맞았다. 어린 시절의 통통한 볼살은 건강한 근육으로 바뀌었고, 이제는 턱걸이도 거뜬한 청년으로 성장했다. 그는 "인생의 쓴맛"을 커피 한 잔에 담아 이주은 씨와 나누고, 매운 닭볶음탕을 먹으며 "인생의 매운맛"을 곱씹는 어엿한 성인이 됐다.

아버지 홍성원 씨(47)는 홍원기와 더 많은 시간을 보내기 위해 목사직을 잠시 내려놨다. 가족의 사랑과 헌신 속에서 홍원기는 노래와 작곡을 배우며 자신의 이야기를 담은 자작곡을 준비 중이다.

이날 방송에서 홍원기는 새로운 도전에 나섰다. 바로 미국 보스턴에서 열린 마라톤에 참여한 것이다. 혼자 힘으로는 달릴 수 없어, 부모와 교민들의 도움을 받아 보스턴 거리를 눈에 담았다.

이 순간을 위해 꾸준히 달리기를 준비해 온 이주은 씨. 힘든 기색 없이 19kg이나 되는 아들을 업고 보스턴 거리를 달렸다. "말을 아끼고, 호흡을 많이 해"라며 아들에게 조언을 건네기도 했다. 여동생인 홍수혜 씨(17)도 완주에 힘을 보탰다. "힘들긴 한데, 오빠를 업은 모든 순간을 생각하면서 달리고 있다"고 했다.

청년 교민도 직접 홍원기를 업고 뛰었다. 건장한 성인임에도 19kg이나 되는 홍원기를 업고 뛰는 건 쉽지 않을 일. 이에 청년 교민은 "어머님 대단하시네요"라고 하자, 이주은 씨는 "아들이면 할 수 있어요"라며 웃었다. 그러자 청년 교민은 "다 못할걸요"이라며 존경심을 나타냈다.

홍원기는 5km를 완주하며 완주 목걸이도 받았다. 양쪽 다리 길이가 다르고 왼쪽 골반이 틀어진 가운데서도 많은 분들의 도움으로 또 하나의 꿈을 이뤘다. 그는 "포기하고 싶진 않았어요. 많이 도와주셔서 감사하고, 앞으로 더 멀리 뛰었으면 좋겠다"고 했다.

이주은 씨는 "이 나이가 될 때까지 건강하게 자신의 의지로 달릴 수 있는 것에 감사하고, '한인분들 덕분에 이걸 누렸구나'라는 생각에 감사했다"며 "꿈을 함께 할 수 있어서 기뻤다"며 감격했다.

야구 시구라는 특별한 경험도 했다. 보스턴에 있는 많은 재단, 기관, 회사에 홍원기의 이야기가 전달됐는데, 좋은 기회에 '우스터 레드삭스' 팀에서 시구까지 참여하게 된 것이다. 우스터 레드삭스 측은 "홍원기의 성인이 된 걸 기념해서 축하해주고 싶다"는 뜻을 전했다. 홍원기 "타지에서 적응하는 게 쉽지 않았지만, 많은 도전과 열정을 주는 여행이어서 다음에도 꼭 가고 싶다"라고 했다.

서울로 돌아온 홍원기 가족. 이주은 씨는 "하루하루 지나가는 시간을 생각하면 되게 길고 힘들긴 했다"며 주변의 시선과 평가가 가장 힘들었다고 했다. 그럼에도 지금은 모든 어려움을 이겨냈다. 20세가 된 홍원기는 "운전해서 바다도 보고 싶고, 여자 친구도 생겼으면 좋겠다"는 꿈을 전했다.

김도형 기자 circle@mydaily.co.kr
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